per adolescenti e giovani
#LIMITI ZERO
Uno spot per raccontare l’emofilia: è il progetto #LimitiZero promosso da Omar (Osservatorio Malattie Rare), con la collaborazione dello IED (Istituto Europeo di Design) di Milano che ha coinvolto un gruppo di ragazzi con emofilia (fra i quali anche tre nostri ragazzi) e alcuni loro amici. Il progetto è stato realizzato con la partnership di FedEmo, Fondazione Paracelso, AICE e grazie al contributo incondizionato di Sobi.
Lo spot vuole raccontare la patologia vissuta dalle nuove generazioni che, grazie ai progressi della ricerca e alle nuove possibilità terapeutiche, oggi possono fare sport, viaggiare e vivere una quotidianità molto simile ai coetanei, senza essere ‘etichettati’ in una visione della malattia che non gli appartiene.
Lo spot è stato presentato in anteprima presso la Casa del Cinema di Roma al 3° Festival Cinematografico Internazionale dedicato alle malattie rare
#LimitiZero, spiegano da Omar in una nota, “nasce con l’obiettivo di costruire una nuova immagine della vita con l’emofilia, patologia genetica che colpisce in Italia circa 5.000 persone. Lo spot spiega come i limiti della malattia possano essere superati con la forza di volontà e le giuste cure: utilizzando la metafora sportiva i ragazzi hanno voluto comunicare al mondo che volere è potere, anche con l’emofilia”.
COMITATO GIOVANI FEDEMO
E' costituito da ragazzi di età compresa tra i 18 ed i 30 anni. Il suo scopo è di coinvolgere un numero sempre maggiore di persone, organizzando e partecipando ad incontri formativi, manifestazioni e azioni di promozione in collaborazione con FedEmo e le Associazioni che afferiscono ad essa
BARRIERA ZERO
BarrieraZero è il progetto che Fondazione Paracelso rivolge ai giovani emofilici, per intercettare i loro bisogni e aiutarli a gestirli.
RENDILA NORMALE
Gli strumenti sono le parole che dive-ntano storie attraverso video animati, interviste e condivisione di esperien-ze. Tutto condiviso nel web in modo da rendere sempre più facile l’acces-so a queste informazioni
