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LETTURE
La lettura ad alta voce di un libro e la condivisione di un‛esperienza narrativa possono essere un sostegno prezioso per i bambini che vivono momenti delicati.
Leggere insieme un libro può aiutare ad alleviare la noia che accompagna il tempo della malattia, a contenere l‛ansia del ricovero, a coccolare in un momento critico e ad affrontare il disagio che l’accompagna.
Le storie, da sole, non possono risolvere i problemi e guarire la malattia, ma possono, accanto al dialogo e all’affetto di chi ci ama, accanto alle cure mediche – necessarie ed insostituibili - aiutare a sostenere, a coccolare, a dare fiducia, a dialogare di un vissuto, a colorare uno spazio asettico come l‛ospedale, a curare in modo invisibile e a farci diventare più coraggiosi.
L'emofilia non è un gioco ....
... ma si può giocare con l'emofilia.
Spunti per giocare in famiglia e per ritrovarci a raccontare la nostra esperienza in modo giocoso
GLOSSARIO
Una delle prime difficoltà che incontrano i genitori è quella di gestire le nuove e molteplici definizioni utilizzate da chi tratta con l’emofilia a cominciare dagli stessi specialisti. Sono loro infatti che possiedono “il sapere” ma sono anche loro che devono indicarti la terapia più efficace che TU dovrai gestire; che tu sia bambino o genitore, non aver paura di chiedere perché agli specialisti è dato il dovere di spiegare nel migliore dei modi.
Se non trovi adeguata assistenza prova a vedere se qualcuna di queste parole sconosciute è presente in questo glossario, altrimenti avvisaci.
Abbiamo pensato di organizzare il glossario in categorie omogenee per evitare un elenco di definizioni.
Ci aiuterà nella comprensione un personaggio di eccezione: il dottor Patch Adams che ci aiuterà a capire che “l’emofilia non è un gioco ma si può giocare con l’emofilia”.