TRATTAMENTO DOMICILIARE

Il trattamento domiciliare dell'emofilia è un’attività regolata da leggi regionali (per il Veneto: L.R. n.37 del 31/07/84) che “detta norme per l’esercizio del trattamento domiciliare dell’emofilico, mediante la somministrazione endovenosa di medicinali consentiti, da parte del paziente stesso o di suoi ‘assistenti’, senza la presenza di personale medico, in ordine a una più adeguata assistenza e a un migliore recupero sociale dei soggetti affetti” (art.1)

TESTO DELLA L.R. N.37 DEL 31/07/84.

È obbligatoria per chi effettua il trattamento domiciliare. Consiste in un il documento rilasciato dal responsabile del Centro Emofilia di riferimento a seguito di partecipazione al corso di formazione organizzato dal Centro stesso e valutazione dell’idoneità a possedere i requisiti richiesti dalla legge che regola l’esercizio del trattamento domiciliare dell’emofilico (per il Veneto: L.R. n.37 del 31/07/84).

È opportuno:

• consegnarlo anche al medico di base o al pediatra
• portare una copia in vacanza o in viaggi prolungati

È un documento rilasciato dal responsabile del Centro Emofilia di riferimento il cui possesso è obbligatorio per chi effettua la profilassi domiciliare (L.R. n.37 art. 2). Deve essere consegnato alla farmacia di riferimento che fornisce il farmaco e al medico di base che lo prescrive. Il documento ha una scadenza di 6 o 12 mesi e dev’essere di volta in volta aggiornato dal Centro Emofilia di riferimento sulla base delle esigenze cliniche del paziente (gravità della malattia, dosaggio in funzione del peso corporeo, presenza inibitori, farmacocinetica).

Per il paziente che usufruisce della L.R. n.37 (trattamento domiciliare) è obbligatorio sottoporsi a visite di controllo e agli esami di laboratorio presso il Centro Emofilia di riferimento con frequenza almeno semestrale ovvero quando il Centro ne richieda l’utilità (vedi L.R. n.37 art. 6). In ogni modo è opportuno fare tali accertamenti per rilevare l’insorgenza di inibitori entro le prime 50 infusioni.