DIVULGAZIONE

ci siamo detti: “... e perché non tentiamo di fare un notiziario dove possano dare il contributo i partecipanti alla nostra associazione?”

n.1 Febbraio 2012      n.2 Settembre 2014

09 Maggio 2019 - Continua il cammino di conoscenza della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia a tutti gli interlocutori (pazienti, clinici, media, istituzioni locali) riuniti ad un tavolo comune, per un workshop formativo/informatico di valorizzazione e diffusione del documento

14 aprile 2019 - Giornata mondiale dell'emofilia. Lettura animata de "L'Unicorno" presso il Teatro dell'Orto Botanico di Padova

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Presentazione di una memoria al 3° Corso di Formazione ad alta specializ-zazione sul trattamento del bambino e adulto con emofilia a cura del Centro Emofilia di Padova 21-22 settembre 2018

Contributo alla stesura della Carta dei Diritti della Persona con emofilia

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Partecipazione di alcuni nostri ragazzi dell'associazione al Progetto promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) per costruire una nuova immagine dell’emofilia.

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Sensibilizzazione degli enti preposti (Regione Veneto e Azienda Ospedaliera di Padova) per la deliberazione autorizzativa al Corso di terapia domiciliare per l'emofilia.

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Attività divulgativa in occasione dello ciclo di spettacoli al teatro Don Bosco  - Mandria (PD)

Intervento alla Tavola rotonda "Malattie rare e qualità della vita" 27/11/2009 c/o Sala Paladin, Palazzo Moroni - Padova

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